Светът на Мария

Имам дъщеря, която се разболя от епилепсия преди седемнайсет години. Болестта взе от нея толкова, колкото и от останалите членове на семейството. Помилвани нямаше.

Когато живееш с такъв проблем, ставаш различен. Излизаш от измерението на рутината и „нормалността" и започваш да играеш на криеница със страданието. Понякога го държиш навън, правиш се, че не съществува, понякога го приемаш, пускаш го да влезе и опитваш да го прегърнеш дори. Да му простиш. Да простиш на себе си. Понякога го преследваш с всичката си сила, защото искаш да го унищожиш. Понякога плачеш от безсилие. А понякога се опитваш да обичаш живота, ВЪПРЕКИ това. Тогава е най-красиво! Тогава се чувстваш най-жив!

Преди месец дъщеря ми имаше абитуриентски бал. Независимо, че завърши помощно училище, педагозите, занимаващи се със специфичните потребности на тези деца, организираха тържество, за да ги накарат да се почувстват като другите.

Вълнувах се много. Преди седемнайсет години приехме, че пред детето ми има още няколко месеца живот. Сега пред мен е изправена девойка, която се усмихва, щастлива, доволна, поставена в центъра на събитие, което за първи път в живота й е различно от ужас, уплаха, борба за живот и болка.

И когато този красив празник свърши, пред нас остана въпросът - „А сега накъде?"

Живеем в общество, което се нарича социално. Правим нещата по европейски образец и работим по европейски програми. Пледираме за толерантност и приобщаваме различните, закриваме домовете за деца, лишени от родителска грижа и правим защитени жилища на тяхно място. Борим се срещу малкото останали помощни училища, за да интегрираме инвалидите в обществото, като ги поставим в нормална среда.

Но младежите, които стоят пред мен - опознах ги и по време на един летен лагер от училището, не могат да бъдат поставени в нормалната среда. Защото са уязвими. Защото са беззащитни. Защото не притежават необходимите умения, поради това, с което болестта им ги е осакатила.

И затова започвам да търся дневен център, където дъщеря ми да намери подходяща среда, приятели, да се почувства не толкова самотна, да бъде полезна с малкото, което може да прави и да се научи на повече.

Така попадам на „Светът на Мария".

Европейски проект. По европейски образец. В София.

Намира се на приятно място, закътано между нови, кокетни кооперацийки. Вътре всичко блести от чистота. Има две ателиета, кухня с професионален шеф-готвач, помещение за пране и гладене и защитено кафене.

За да кандидатства един потребител за услугата на дневния център, трябва да се яви на интервю, да премине през серия от тестове и да получи или не получи правото на пробен период от 14 дни в центъра.

Явявам се на интервюто заедно с дъщеря ми и нейния баща. Разпитват ни щателно. Психолог провежда срещата, на която настоява да му разкажа историята на болестта. Пред детето ми. Отказвам. И психологът ме пита защо... Защото уважавам правото на един човек, познал най-тъмните страни на болката, да не преминава отново през нея чрез разказите на очевидците - неговите родители.

В центъра има 30 разкрити места. Заети. И листа на чакащите. Някои от тези младежи, които са там, идват да ни поздравят. Представят се, подават ръка и продължават със задачите си.

В центъра има строги правила за ред и дисциплина. Който не умее да ги спазва, няма място там. Подчертават ни това в разговора многократно. Питам се - ако хората с увреждания нямаха проблем с реда и дисциплината, защо ли биха потърсили друга институция, защо изобщо да говорим за интеграция?...

Докато чакаме дъщеря ми да мине през тестовете на екипа, поръчваме си по кафе в защитеното кафене. Обслужва ни симпатично момиче, потребител на центъра. Пита ни любезно какво кафе предпочитаме, извинява се, че няма по-студена вода. Изумена съм!

Децата в помощното училище и онези, които виждам в Социалната служба, когато ходя да уреждам документи там, са в повечето случаи буйни, с провокативно поведение или пък неконтактни, поради затварянето в собствения си свят. Често се е случвало да ме дърпат, да настояват да получат внимание и да не могат да спазват граници.

От всичко, което виждам, разбирам, че „Светът на Мария" си е ИЗБРАЛ потребителите. Измежду хилядите увредени младежи на София, там са попаднали онези, които не създават проблеми при интеграцията си. Онези, които умеят да спазват правила. Онези, които имат добри обноски... И държавата, която дава равен шанс на всеки, придобива други измерения...

Какво се случва, ако този дневен център не одобри даден кандидат? Политиката е изумителна! Центърът излиза със становище, в което се казва, че предвид направената преценка, заключението е, че това социализиращо звено не може да отговори на нуждите на кандидата и затова не го допуска до ползване на услугата. Ако пък кандидатът вече е потребител, във всеки един момент могат да му прекратят договора със същите мотиви. Преценката, че не могат да са му полезни е изцяло субективна. Тя стои зад много имена на титуловани хора, в повечето случаи без истински опит в сферата.

Психоложката ми казва, че чудеса не се случват, придържайки се към установения за интервю ред и придобивайки информацията за една седемнайсетгодишна борба за живот с рутината на човек, който не познава тъмната страна на живота. Аз обаче я познавам! И вярвам в чудеса!

Преди седемнайсет години ми заявиха, че трябва да преразгледам перспективите пред семейството си, защото детето ми няма да преживее втората си година. Днес същото това дете е на 18. Може да чете и пише, смята, обслужва се. Има чувства, има мечти и страда, защото не е като другите. Не може да спазва ред и дисциплина, често има липса на концентрация и предизвикателно поведение. В помощното училище се научи да псува. Приема го като игра между себе си и околния свят, защото няма реална преценка и критичност към действителността. Защото припадъците, през които е преминала в годините, са ощетили детството й, възможността й да израсне в среда, където да намери и създаде приятелства и да покаже умения, които да формират по-нататъшния й живот и да й дадат възможността да усвои професия.

Докато я чакам в защитеното кафене на центъра, директорката идва, за да ми повтори около седем пъти, че не е редно да си мисля, че явяването ни на интервю и допускането на детето до тест означават, че вече има приет кандидат. Разбирам, че сме отблъснати, преди да съм получила официалното становище. И си тръгвам...

На вратата, когато казвам „Довиждане", една от девойките, които са потребители на услугата, се обръща и ми казва: „Довиждане, госпожо! Имате много красива дъщеря!"... Едно от момичетата, заели място от тридесетте за столицата на България. Шанс толкова равен, колкото и израснало е едно общество, което има претенциите да бъде социално!

Ще продължа да търся и да се боря за дъщеря си. Но, питам се, какво ли става с всички онези хора, които нямат моята борбеност или образованост? Онези родители, които ще бъдат отхвърлени и ще затворят децата си у дома, защото друго решение няма...

Едни младежи с увреждания, които ще скрием удобно от очите на всички! И ще се правим, че ги няма! И ще продължаваме да покоряваме върхове и да се гордеем със завоеванията си, вървейки по равните пътеки, които сами сме си избрали. Онези, които минават през красивата част на живота...